- La narcolepsia es una enfermedad rara, por cada 100.000 habitantes hay 20-30 casos.
La narcolepsia es un trastorno neurológico que se considera crónico, ya que las personas que lo sufren lo tendrán el resto de su vida. Lo que provoca esta enfermedad es una “incapacidad cerebral de regular normalmente los ciclos de sueño y despertar”, como indica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes (NINDS). Como consecuencia, las personas con narcolepsia se quedan dormidas, sin poder evitarlo, en cualquier lugar y momento.
Actualmente, la narcolepsia todavía se considera una enfermedad rara, pues según la Asociación Española del Sueño (ASENARCO) solo hay “20-30 casos por 100.000 habitantes”. Su baja frecuencia entre la población provoca que su diagnóstico sea difícil de realizar. Sin embargo, este es muy importante, pues este trastorno limita la vida diaria de la persona que lo sufre.
Los síntomas de la narcolepsia
Los síntomas que manifiesta una persona con narcolepsia durante el día pueden afectarle a su trabajo y a sus relaciones sociales. Por eso, es conveniente saber cuáles son para ponerlos en conocimiento del médico y que este pueda realizar las pruebas oportunas. Estos son algunos síntomas que expone el NINDS:
- Somnolencia diurna excesiva: el paciente se queda dormido en cualquier lugar, ya sea de pie o sentado, y tiene problemas para “estar alerta en situaciones pasivas”. Una vez se despierta se encuentra repleto de energía, pero cuando pasa una hora o dos puede que se vuelvan a quedar dormidas sin poder evitarlo.
- Cataplejía: la suelen sufrir el 70% de los pacientes y se trata de una sensación de debilidad y falta del control muscular voluntario, donde el tono muscular sufre una pérdida súbita. Suele ser el primer síntoma en aparecer, sin embargo, se confunde con un trastorno convulsivo. Su aparición está relacionada con las emociones intensas y fuertes, como la risa o el enfado.
- Parálisis del sueño: no es un síntoma muy común. Provoca que el paciente, tras despertarse, no pueda hablar ni moverse, aunque sí abrir los ojos. Esto es temporal y, tras un minuto, puede volver a moverse y hablar con normalidad. Es muy similar a tener un ataque catapléjico.
- Alucinaciones: pueden acompañar a la parálisis del sueño o manifestarse de forma aislada. Si se producen al inicio del sueño se conocen como hipnogógicas y si se producen al despertarse se conocen como hipnopómpicas. Normalmente, son visuales, aunque pueden estar implicados los otros sentidos.
La somnolencia diurna excesiva y la cataplejía son los síntomas más frecuentes. En cambio, la parálisis del sueño y las alucinaciones tan solo afectan al 10 o 25% de los pacientes diagnosticados con narcolepsia.
¿Cómo se diagnostica la narcolepsia?
La narcolepsia aparece entre los 10 y los 30 años, tal y como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). De hecho, señala que “El tiempo promedio que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de 10 años”. Para realizar un diagnóstico certero, las pruebas a las que es necesario someter al paciente son:
- Polisomnografía (PSG): es una prueba que se hace por la noche y que registra la frecuencia cardíaca y respiratoria, así como la actividad del cerebro y muscular. De esta forma, se puede saber si la fase REM se produce en periodos anormales del ciclo del sueño.
- Prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT): esta segunda prueba se realiza durante el día para medir la tendencia del paciente a quedarse dormido. Para ello, se le recomienda que haga hasta cinco siestas cortas. Esta prueba también registra la actividad nerviosa muscular.
Estas son las únicas pruebas que permitirán realizar un diagnóstico certero sobre la narcolepsia. Sin embargo, debido a que es una enfermedad rara, la sintomatología que presentan los pacientes, a veces, se asocia a un exceso de cafeína, un periodo de estrés o, incluso, depresión. Todo esto, dificulta poder iniciar un tratamiento lo antes posible.
¿Existe un tratamiento para la narcolepsia?
La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico y en la actualidad no tiene cura. Sin embargo, existe un medicamento que parece haber dado muy buenos resultados y que aprobó la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA). Se trata del modafinil y ayuda a tratar la somnolencia excesiva diurna.
Para controlar la cataplejía, medicamentos antidepresivos como los tricíclicos o los inhibidores selectivos de la captación de serotonina también funcionan muy bien. Sin embargo, sus efectos secundarios no los hacen aptos para todos los pacientes que tienen narcolepsia.
Debido a esto, los médicos suelen recomendar estrategias conductuales que les permitan a los pacientes mantener un mayor control sobre su sintomatología. Así, tomar siestas cortas de forma regular, evitar el alcohol y la cafeína, hacer ejercicio físico y tener un horario de sueño regular puede ayudar.
Con todo, el NINDS llama la atención sobre la importancia de tener especial cuidado al conducir un vehículo por el alto riesgo de quedarse dormido al volante. Lo mismo sucede con acciones que no parecen entrañar riesgo alguno, como bajar las escaleras. La cataplejía puede provocar una caída que ponga en riesgo la vida.
