Internacionales

Doença rara faz com que menina chore cristais

Ellie Pond é uma sorridente garotinha inglesa de 18 meses que nasceu com uma condição rara: uma doença que ocasiona o crescimento de cristais em seus canais lacrimais e rins.

A condição, chamada cistinose, afeta apenas 2 mil pessoas ao redor do mundo, 150 delas no Reino Unido. Ellie teve sua doença diagnosticada logo após fazer um ano, e desde então necessita de uma complicada mistura de remédios e tratamentos para evitar que esses cristais saiam do controle.

Segundo especialistas, os cristais se formam por causa de um aminoácido específico, que também colocam em risco o funcionamento de músculos e outros órgãos do corpo.

O processo de tratamento é um tanto complicado: cada vez que um cristal é identificado, os pais de Ellie precisam levá-la ao hospital para que um remédio seja gotejado em seus olhos e diluir a formação.

Além disso, precisa tomar 12 medicações diárias para evitar a formação que os sintomas se manifestem.

Segundo o jornal britânico Metro, os pais de Ellie possuem o gene da doença, mas seus sintomas jamais se manifestaram. Estranhamente, a irmã gêmea da criança, Molly, não é portadora da condição.

Os pais contam ao Metro que demoraram a perceber que havia algo errado, pois os sintomas demoraram a se manifestar. Ela era apenas cresceu de forma mais lenta que a gêmea, além de beber muito mais água que qualquer bebê. “Ela bebia quase dois litros de água por dia e não queria comer e por isso achei que ela tinha diabetes”, afirma Kat, a mãe da criança.

Apenas após uma erupção na pele, posteriormente identificada como urticária, descobriu-se a condição de saúde.

Existe ainda uma complicação adicional das drogas precisarem ser trocadas uma vez por mês, por causa do crescimento de Ellie.

Como Ellie exige muita atenção e sua condição médica é muito rara, pesquisas médicas relacionadas ao problema são muito raras.

Por isso os pais da menina levantam fundos para conseguir financiar pesquisas do próprio bolso. O alvo é de R$ 195 mil, para ajudar a Cystinosis Foundation UK. A organização ajuda em pesquisas para vencer os sintomas da doença.(R7)

PUBLICIDADE

Comentarios

Más popular

Arriba